INNOVAZIONE CLINICA E STANDARD ASSISTENZIALI IN EVOLUZIONE:
una nuova fase nella gestione dell’acondroplasia
Razionale
L’evento nasce per presentare il nuovo INNLIFES HORIZON dedicato all’acondroplasia e promuovere un confronto multidisciplinare sui principali cambiamenti che stanno interessando il percorso di cura. L’evoluzione delle conoscenze scientifiche e l’arrivo di nuove opzioni terapeutiche stanno infatti modificando lo scenario assistenziale, aprendo nuove prospettive ma anche nuove sfide in termini di accesso, appropriatezza, sostenibilità, organizzazione dei servizi e qualità di vita. A partire dai contributi raccolti nella pubblicazione, l’incontro approfondirà il burden della patologia, l’evoluzione dei trattamenti, la gestione multidisciplinare, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta e il ruolo di pazienti, famiglie e associazioni. Un’attenzione specifica sarà dedicata al valore dell’innovazione farmacologica e organizzativa, per comprendere come tradurre i progressi terapeutici in percorsi di presa in carico realmente integrati, sostenibili e centrati sulla persona.
Faculty
Modera: Simona Regina – Direttrice Responsabile INNLIFES
Maria Francesca Bedeschi, Dirigente Medico Fondazione Irccs Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Di Milano
Mohamad Maghnie, Professore Ordinario di Pediatria, Responsabile Clinica Pediatrica ed Endocrinologia Istituto Gaslini – Genova
Mario Melazzini Direttore Generale del Welfare Regione Lombardia
Emanuele Monti* Presidente IX Commissione Permanente – Sostenibilità Sociale, Casa e Famiglia – Regione Lombardia
Carlo Nicora Direttore Generale Fondazione Molina, Responsabile Scientifico HEALTH ECOLE Scuola di Sanità
Lisa Noja* Consigliera regionale della Lombardia, componente delle Commissioni Sanità e Sostenibilità sociale, casa e famiglia
Paola Pizzighini* Consigliera regionale della Lombardia, componente della Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia
Roberta Onesimo, Direttore Uoc Pediatria Generale Dipartimento Scienze Salute Donna Bambino E Sanità Pubblica
Paolo Schincariol, Presidente Comitato Scientifico SIFACT; Responsabile della Funzione Interaziendale di Farmacia, ASUGI Trieste
Angelo Selicorni, Presidente SIMGEPED, Direttore UOC Pediatria ASST Lariana
Marco Sessa, Presidente Aisac – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, Presidente del Comitato Etico Territoriale (CET) Lombardia 1
Marcello Sottocorno*, Direttore Farmacia Ospedaliera Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
Caterina Tedesco, Infermiera Pediatrica, Clinica Pediatrica Ed Endocrinologia, Gaslini – Genova
Gianluca Trifirò, Professore Ordinario di Farmacologia, Università degli Studi di Verona
Fabio Verdoni* Responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica all’IRCCS Ospedale Galeazzi – Sant’Ambrogio, Vice presiedente SIFE, Past President SITOP
Malgorzata Waśniewska, Presidente SIEDP
Con il contributo non condizionante
Con il contributo non condizionato di
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