INNOVAZIONE CLINICA E STANDARD ASSISTENZIALI IN EVOLUZIONE: una nuova fase nella gestione dell’acondroplasia

INNOVAZIONE CLINICA E STANDARD ASSISTENZIALI IN EVOLUZIONE:
una nuova fase nella gestione dell’acondroplasia

Razionale

L’evento nasce per presentare il nuovo INNLIFES HORIZON dedicato all’acondroplasia e promuovere un confronto multidisciplinare sui principali cambiamenti che stanno interessando il percorso di cura. L’evoluzione delle conoscenze scientifiche e l’arrivo di nuove opzioni terapeutiche stanno infatti modificando lo scenario assistenziale, aprendo nuove prospettive ma anche nuove sfide in termini di accesso, appropriatezza, sostenibilità, organizzazione dei servizi e qualità di vita. A partire dai contributi raccolti nella pubblicazione, l’incontro approfondirà il burden della patologia, l’evoluzione dei trattamenti, la gestione multidisciplinare, la transizione dall’età pediatrica a quella adulta e il ruolo di pazienti, famiglie e associazioni. Un’attenzione specifica sarà dedicata al valore dell’innovazione farmacologica e organizzativa, per comprendere come tradurre i progressi terapeutici in percorsi di presa in carico realmente integrati, sostenibili e centrati sulla persona.

Faculty

Modera: Simona Regina – Direttrice Responsabile INNLIFES

Maria Francesca Bedeschi, SSD Genetica Medica, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Mohamad Maghnie, Professore Ordinario di Pediatria, Responsabile Clinica Pediatrica ed Endocrinologia Istituto Gaslini, Università degli Studi di Genova – Genova

Mario Melazzini, Direttore Generale del Welfare Regione Lombardia

Carlo Nicora, Direttore Generale Fondazione Molina, Responsabile Scientifico HEALTH ECOLE Scuola di Sanità

Lisa Noja, Consigliera regionale della Lombardia, Presidente Intergruppo Consiliare per le Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze, Consiglio Regionale della Lombardia

Bartolomeo Perrotta, Vicepresidente Acondroplasia Insieme per Crescere ONLUS.

Paola Pizzighini*, Consigliera regionale della Lombardia, componente della Commissione Sostenibilità sociale, casa e famiglia

Roberta Onesimo, Direttore UOC Pediatria Generale, Fondazione Policlinico A Gemelli IRCCS – Università Cattolica del Sacro Cuore – Roma

Paolo Schincariol, Presidente Comitato Scientifico SIFACT; Già Direttore della Struttura Complessa Farmacia-ASUGI-Trieste

Angelo Selicorni, Presidente SIMGEPED, Direttore UOC Pediatria ASST Lariana

Marco Sessa, Presidente AISAC – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia

Marcello Sottocorno*, Direttore Farmacia Ospedaliera Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Caterina Tedesco, Infermiera pediatrica, UOC Clinica Pediatrica ed Endocrinologia, IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova

Gianluca Trifirò, Professore Ordinario di Farmacologia, Università degli Studi di Verona

Fabio Verdoni, Responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica all’IRCCS Ospedale Galeazzi – Sant’Ambrogio, Vice presiedente SIFE, Past President SITOP

Malgorzata Waśniewska, Presidente SIEDP; Professore Ordinario di Pediatria, Università di Messina